"Een dag in het leven van Priscilla: zorg met passie en toewijding voor Huntington-patiënten"
"Neem een kijkje in de wereld van Priscilla, die met hart en ziel werkt met Huntington-patiënten. In dit interview deelt ze haar unieke ervaringen, de uitdagingen en de waardevolle momenten die haar werk zo bijzonder maken."
Priscilla werkt met passie en toewijding op een afdeling voor Huntington-patiënten, een bijzondere doelgroep binnen de zorg. Haar reis begon toen ze door Medical werd benaderd om een dienst op de Sinnewente te draaien. Na een paar keer te zijn teruggekomen om een dienst op te lossen, raakte ze steeds meer betrokken bij het werk. Uiteindelijk vroeg ze de leidinggevende of ze voor langere tijd kon blijven, en zo begon haar waardevolle ervaring in deze intensieve zorgomgeving.
Geen dag is hetzelfde
Geen dag is hetzelfde op de afdeling, en dat is precies wat het werk uitdagend maakt. Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal en unieke symptomen, waarop je als zorgmedewerker voortdurend moet anticiperen. De ziekte van Huntington treft iedereen anders, wat betekent dat de ene patiënt meer last heeft van symptomen dan de andere. Voor Priscilla is het essentieel om goed te blijven communiceren, zowel met haar collega’s als met haar thuisfront. Soms moet je even ventileren, omdat het werk met deze intensieve doelgroep zwaar kan zijn.
Hoe maak jij het verschil?
Er zijn momenten waarop ik echt een verschil kan maken voor de bewoners. Zo hielp ik onlangs, samen met andere disciplines, een bewoner om weer contact te krijgen met zijn kinderen. Door de ziekte verliezen patiënten vaak het overzicht en kunnen ze ongeremd reageren. Daarom is het belangrijk dat verschillende disciplines samenwerken om alles in goede banen te leiden. Het werken met jongere patiënten, wat bij Huntington vaak voorkomt, maakt deze situaties soms extra confronterend.
Rust, regelmaat en reinheid
In mijn dagelijkse zorg voor Huntington-patiënten houd ik altijd rekening met de drie R'en: rust, regelmaat en reinheid. Deze basisprincipes zijn essentieel voor het welzijn van de bewoners. Daarnaast zijn duidelijkheid en structuur erg belangrijk. Ze geven de bewoners een gevoel van veiligheid en houvast, wat bijdraagt aan hun dagelijkse stabiliteit.
Samenwerken
Hoewel de ziekte van Huntington progressief is, weten de meeste zorgvragers nog goed wat er speelt en wat hun ziekte inhoudt. Dit maakt het makkelijker om een band met hen op te bouwen. Ik vind het ontzettend belangrijk om in gesprek te blijven, zowel met de zorgvragers als met hun familieleden. Doordat ik al een langere tijd op de afdeling werk, weten families mij steeds beter te vinden met hun vragen. Deze samenwerking draagt bij aan de best mogelijke zorg voor de bewoners.
Wat zou je willen dat meer mensen wisten over de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington?
Priscilla wil dat meer mensen begrijpen dat Huntington-patiënten niet ‘verward’ zijn. Ze weten heel goed wat hun ziektebeeld inhoudt en wat hen te wachten staat. De ziekte is erfelijk en kan al op jonge leeftijd zichtbaar worden, wat soms erg confronterend kan zijn. De jongste patiënt op haar afdeling was slechts 34 jaar oud, slechts een paar jaar ouder dan Priscilla zelf.
Mijn advies aan anderen die overwegen om in de zorg voor Huntington-patiënten te werken, is duidelijk: het is een specifieke doelgroep waar je echt feeling voor moet hebben. Humor helpt enorm in het opbouwen van een band met de bewoners. Een grapje of grolletje kan het ijs breken en het contact luchtiger maken. Wat Priscilla het leukste vindt aan haar werk, is dat geen dag hetzelfde is. De afwisseling en diversiteit in de zorg maken het werk altijd interessant en uitdagend.
